Em agosto de 2014, A. J. Tesler fez um pequeno vídeo com o título “Salve a minha filha, compartilhe este vídeo”. Oito meses antes, sua filha Magnolia – ou Maggie – foi diagnosticada com uma rara doença neurológica chamada síndrome de Rett. Toda a renda gerada com as visualizações do vídeo no YouTube financiaria a pesquisa científica para encontrar uma cura.
O pai continua a sua batalha para encontrar uma cura para Maggie e outras 350 mil meninas e mulheres afetadas pela síndrome. A doença afeta quase que exclusivamente garotas e geralmente envolve um desenvolvimento mais lento, convulsões e perda progressiva da habilidade para se mexer, falar e usar as mãos, entre outros sintomas.
Quando Mark Zuckerberg e sua esposa Priscilla Chan anunciaram a Chan Zuckerberg Initiative para “progredir o potencial humano e promover a igualdade”, em dezembro de 2015, Tesler decidiu chegar até o casal e pedir ajuda.
O pai criou um novo vídeo comovente dirigido ao casal, onde mostra placas que explicam a condição de Maggie e o potencial de avanços reais na pesquisa sobre a síndrome de Rett, bem como a necessidade de financiamento.
“Minha filha não pode falar. Ela não pode usar as suas mãos. Caminhar é difícil para ela. Passa a maior parte do dia com hiperventilação”, dizem os cartazes. “E isso é o que se considera suave para a síndrome de Rett”.
“A causa da síndrome de Rett é conhecida e se identifica com um único gene”, acrescenta o pai. “Foi provado em laboratório que os sintomas são completamente reversíveis. Mas, por ser uma doença rara, o financiamento e o apoio às pesquisas é limitado”.
Já que uma das metas da Chan Zuckerberg Initiative é a busca de cura para as doenças, Tesler disse que espera que eles cogitem financiar a pesquisa para o problema de sua filha. “Com cientistas tão próximos da cura e o apoio da CZI, podemos erradicar a síndrome de Rett de uma vez por todas”, disse ele ao The Huffington Post.
Dois dias depois de ser publicado, o vídeo chegou a Mark Zuckerberg. O presidente do Facebook respondeu em um comentário, em 14 de maio:
Eu vi seu vídeo! Muito obrigado por compartilhar a história de Magnolia. Ela parece ser uma menina maravilhosa lutando uma batalha difícil, mas tem sorte de ter um pai como você. Fundamos a Chan Zuckerberg Initiative para ajudar crianças como Magnolia a crescer saudáveis e atingir o seu potencial – e uma de nossas metas é curar ou tratar todas as doenças até o fim do século. Então conte a Magnolia que estamos trabalhando nisso e vamos pensar nela!
Tesler contou ao jornal que espera que as pessoas continuem a responder e a compartilhar o vídeo, e que vão pressionar a CZI a agir. “Com a ajuda da fundação, podemos curar a síndrome de Rett ainda nesta década”, diz ele.
O pai também postou a doce reação de Magnolia ao comentário do presidente do Facebook.
Hoje, Maggie tem 5 anos e meio. “Ela é uma lutadora, no verdadeiro espírito da palavra”, diz o pai. “Ela está lutando para andar agora e está constantemente com falta de ar, mas ela vai em frente. Ela sorri e dá risadas”.
O pai acrescenta que o espírito invencível de Maggie é o que mantém a família lutando por ela. “Ela sabe o que a síndrome de Rett tirou dela, mas não permite que isso a deixe para baixo”, conta Tesler. “Ela sabe que caminhar é difícil e que provavelmente vai cair, mas ela continua tentando. Subir e descer escadas é intimidador, mas ela força o seu corpo a fazer isso”.
Tesler se comprometeu a ser tão persistente quanto a sua filha e espera que os outros entendam isso. “Imagine que a sua filha tem uma doença degenerativa severa que limita todos os aspectos da sua vida”, explica ele. “Agora imagine que a cura está por aí e a única coisa que está entre você e ela é o financiamento. Não tenho recursos para resolver isso sozinho, mas posso fazer com que a voz da minha filha seja ouvida e esperar que as pessoas se compilam a nos ajudar a achar a cura”.
Assista ao vídeo:
Com informações de Huffington Post.
Colaborou: Felipe Koller
