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Foto: Tom Lopes
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Defesa da Vida

Este bebê não fala e não anda, mas transformou a vida de sua família

O pequeno Joseph, de dois anos, tem a Síndrome Cornélia de Lange, uma doença rara de origem genética e que ocorre em um a cada 50 mil nascimentos em média

Apesar de alguns sinais que apareceram no primeiro ultrassom, como uma má formação na mão esquerda do bebê, a cabeleireira Alessandra Pinheiros, de 41 anos, só descobriu que o filho tinha uma síndrome rara após o seu nascimento. A gestação foi normal, mas Joseph veio ao mundo prematuro, com 36 semanas, e hoje, aos dois anos, não fala, não anda e se alimenta apenas por sonda. Por conta disso, a família precisou se adaptar às suas necessidades e se tornou um suporte fundamental para que o pequeno sobrevivesse.

Sem riscos de morte, mas com diversas complicações, a criança precisou ser submetida a uma cirurgia ainda nos primeiros meses de vida e, mesmo assim, os médicos não souberam identificar sua condição. Para entender esse atraso no desenvolvimento e as deficiências físicas e cognitivas do garoto, os pais decidiram procurar ajuda. Depois de uma série de exames, a família, que mora em Sengés, no norte do Paraná, só recebeu o diagnóstico clínico no Hospital do Trabalhador de Curitiba. Joseph nasceu com a Síndrome Cornélia de Lange (CDLS), uma doença de origem genética que ocorre em um a cada 50 mil nascimentos em média.

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Entre todas as dificuldades de Joseph, a principal é o refluxo renal e gastroesofágico, com dificuldades, inclusive, de sucção e deglutição – o que o impossibilita de se alimentar pela boca. Outra cirurgia que ele fez recentemente foi a do palato aberto. Antes do procedimento, ele havia ficado cinco meses internado no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba. “Meu sonho é que ele consiga se alimentar sozinho, sem o uso da sonda. Fiquei desesperada quando ele nasceu, porque ele não sugava e vomitava muito”, conta a mãe ao Sempre Família. Além disso, ele tem os membros superiores comprometidos, as sobrancelhas unidas, o rim com formato de “ferradura”, excesso de pelos no corpo, nariz empinado, mãos e pés pequenos.

“Ele nos transforma a cada momento”

Foto: Tom Lopes
Foto: Tom Lopes

A mãe de Joseph não mede esforços para que o pequeno viva uma infância saudável e com muito amor. Por isso, faz de tudo para que o bebê se sinta confortável o tempo todo. Para ele conseguir sentar e tentar andar, por exemplo, ela adaptou algumas coisas em casa. E agora, mesmo com poucas condições, o garoto já tenta engatinhar. “Coloco algodão nas calças dele para que seja um apoio quando ele se senta. Ele ainda não anda, mas meu marido criou um andador com canos de PVC para que ele dê os primeiros passos”, diz a mãe orgulhosa.

Erielton Carneiro, de 32 anos, é um fiel parceiro de Alessandra nessa batalha. Além de apoiá-la desde o começo, ele também incentiva o filho mais velho, Davi, de seis anos, a cuidar do irmão e, claro, dar muito amor. Por causa da deficiência nas mãos, Joseph não consegue segurar alguns objetos, mas o pai e o irmão o ajudam a conhecer o mundo e, diante de tanta dedicação, todas essas limitações se tornam pequenas.

Foto: Tom Lopes
Foto: Tom Lopes

Segundo Alessandra, Davi se tornou um amigo indispensável ao Joseph desde o início de sua jornada. “Ainda na minha barriga, ele oferecia muito carinho ao irmão, com abraços apertados e demorados. Um dia, Davi me surpreendeu durante uma oração, pedindo a Deus um irmãozinho. Ele respondeu. No começo, foi uma caixinha de surpresas para nós. Mas hoje ele nos transforma a cada momento”, lembra emocionada. “Davi é muito compreensivo. Sofreu com a distância nos dias em que Joseph precisou de tratamento, mas sempre brinca muito com ele. Joseph é muito calmo e, por ele ser assim, Davi aprende muito com ele. São verdadeiros amigos”, conta Alessandra.

Um apoio especial

Como os cuidados com Joseph mudaram completamente a rotina da família, Alessandra procurou um apoio mais qualificado e, nesse caminho, encontrou pessoas muito especiais. Luana Hass Ferreira é coordenadora de um grupo com mães que têm filhos com CDLS no Paraná e foi ela quem estendeu as mãos à Alessandra. A curitibana, que também tem uma filha de nove anos com essa síndrome, Beatriz Hass, sabe muito bem como são as dificuldades enfrentadas tanto pela criança quanto pela família. “Meu papel é apoiar essas mães para que essas crianças tenham uma melhor qualidade de vida e atendimento. Ajudei a família da Alessandra, que é mais um caso, mas aqui no Paraná existem mais 50 pessoas com essa síndrome”, esclarece.

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A família do pequeno Joseph se enche de esperança à medida que veem cada progresso. “Lutaremos para que o Joseph ande, fale, se alimente com a própria boca e, no futuro, também consiga pegar as coisas com a mão direita”, conta Alessandra. “Creio que ele terá uma vida normal”.

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